Peter Kapitein: “Vermoeidheid in balans”

Peter Kapitein: “Vermoeidheid in balans”
mei 15, 2009 Matijs Jansen
In Ervaringsverhalen

Vermoeidheid in balans

Als ik in november 2006 al bijna twee jaar ziek ben, vraagt de lerares van mijn oudste zoon Milo hoe het is om een papa met kanker te hebben. ‘Ik wist niet zo goed wat ik zeggen moest, papa, want ik merk eigenlijk niks aan jou.’ Het was voor mij een bevestiging dat ik goed op weg ben.

Mijn naam is Peter Kapitein, ik ben 46 jaar, gelukkig getrouwd met Marjolijn en vader van twee prachtige jongens: Milo (10) en Jaron (8). Sinds twee jaar ben ik kankerpatiënt. Dat had ik nooit verwacht. Kanker krijgt iemand anders. Ik niet. Ik ben sportman en heb de afgelopen 20 jaar getraind als een beest en meer dan 200 triatlons gedaan. Dan word je niet ziek! Tot 7 januari 2005, ’s middags om 5 uur. Toen werd ik wél ziek. Ik kreeg te horen dat ik kanker had. Mijn wereld stortte in en mijn leven is vanaf dat moment verdeeld in de periode vóór 7 januari 2005 en de periode erna. ’s Ochtends als de wekker afloopt is mijn eerste gedachte: ‘ik heb verdomme kanker’ en met deze gedachte val ik ’s avonds ook weer in slaap.
Peter

Ik heb lymfeklierkanker. Non-Hodgkin. In 2005 heb ik negen chemokuren gehad en in 2006 nog eens vijf omdat het weer terug was gekomen. Ik heb een vorm van kanker die voortdurend met chemo’s moet worden behandeld, maar ik hoop dat hij na de serie in 2006 een paar jaar weg blijft. Je wordt namelijk ongelooflijk moe van die kuren en als ik moe ben dringt de kanker steeds nadrukkelijker door in mijn gedachten. En dat maakt mij nog vermoeider. Kanker vreet aan je lijf, je omgeving en je geest. Daar zul je tegen moeten vechten. Ik heb daarom een paar dingen bedacht en gedaan, die ervoor zorgen dat de kanker minder vaak op de voorgrond treedt. Ik heb mijn ziekte een plaats gegeven en daardoor ruimte voor mezelf en anderen weten te bedingen.

Al sinds mijn twintigste ben ik topsporter en ik train 10 tot 14 uur per week voor de triatlon. Rust, reinheid en regelmaat bepalen mijn leven. Doe ik dit niet, dan verval ik tot chaos, tot een ongezond leven en zie ik alles zwart-wit. Sport brengt rust en zorgt voor een goed, gelukkig en gezond leven. Maar sport heeft mij meer gebracht. Ik heb erdoor geleerd hoe ik met de vermoeidheid van mijn ziekte om kan gaan en hoe ik de balans tussen lichaam en geest steeds weer kan herstellen. Een mens is in balans als hij aandacht besteedt aan zijn geestelijke vermogens en tegelijk werkt aan zijn lichamelijke kwaliteiten. Ook als kankerpatiënt. Verwaarloos één aspect en je verliest de balans. Maar het omgekeerde is ook waar: versterk er één en het andere aspect wordt ook sterker. De trainingen ben ik gaan gebruiken om mijn lichaam terug te krijgen op het niveau van vóór de chemo. Door deze aanpak heb ik gemerkt dat het mogelijk is een goed, gelukkig en gezond leven te leiden met kanker. Ik heb er veel voor moeten doen, maar er ook veel voor terug gekregen.

Dit artikel gaat over vermoeidheid bij kanker. Ik wil laten zien hoe ik ermee omga in de hoop dat het voor velen mogelijk is om die zware en allesoverheersende vermoeidheid een stukje te verlichten en misschien zelfs weg te nemen. Is het niet meteen, dan wel op termijn. Mijn verhaal is niet gebaseerd op onderzoek. Wel op ervaring.

Drie aspecten van vermoeidheid bij kanker.

Kanker en de behandeling ervan slopen het lichaam. Het is dan ook heel logisch om een vermoeid lijf te hebben. Dat wordt door iedereen geaccepteerd. Dat is jammer, want toegeven aan vermoeidheid is meegaan in het proces van aftakeling en dat is niet de bedoeling. Daarom moet je van die vermoeidheid af, ook als je zoals ik geen sporter bent. In de afgelopen twee jaar heb ik mijn motto ‘Opgeven is Geen Optie!’ eerst gebruikt in de strijd tegen kanker en toen tegen vermoeidheid.

De sociale aspecten van vermoeidheid liggen minder voor de hand. Ik vertaal ze maar even door te stellen dat je omgeving je regelrecht je graf in praat, als je niet uitkijkt. Dat is zeker niet zo bedoeld, maar het is ongewild wel het resultaat. Zorg er daarom voor dat je normaal leeft. Wat je terugkrijgt is een omgeving die je als normaal behandelt. Da’s wel zo fijn!

Kanker heeft een verwoestende werking op de geest. Kanker zit 24 uur per dag tussen je oren. Je gaat er mee naar bed en je staat er mee op. Ook dat klinkt heel bekend, maar waarom zou je kanker je hele leven laten vergallen? 2 uur per dag is meer dan genoeg!

Fysieke vermoeidheid.

Veel patiënten realiseren zich niet dat ze met een passieve houding hun vermoeidheid eerder versterken dan doorbreken. Rust is belangrijk, maar bewegen eveneens. Een goed herstel is de juiste balans tussen bewegen en rust. Tussen lichaam en geest.

Tijdens mijn behandelingen slaap ik gemiddeld 10 uur per dag, soms 11 uur. Normaal is dit ongeveer 7 tot 8 uur. Normaal sport ik 10 tot 14 uur per week. Tijdens mijn behandelingen sport ik nog maar 8 uur per week. Het is tijdens de eerste dagen van mijn behandeling beslist geen pretje om op de fiets te stappen. Maar elke keer als ik van de fiets afstap, na een uurtje rustig fietsen (ik train louter voor het herstel en het behoud van mijn conditie), voel ik me uitstekend en voor een deel hersteld. Ik sport, ik drink veel (water) en ga direct weer over op het rusten. Ik herstel de balans. Ook al voel ik me lichamelijk zo moe als een hond, ik laat mijn geest over mijn lichaam regeren en mij op die fiets zetten. Rustig begin ik dan te trainen. Dat is heus niet gemakkelijk. Vaak vloek en scheld ik mezelf moed in om de fiets te pakken, of om een stukje te gaan zwemmen. Hardlopen is zelfs nog wat lastiger. Maar het werkt wel.

Dit geldt voor mij, maar hoe zit dit met andere patiënten?

Als je een uitstekende conditie hebt, is het mogelijk om 8 uur per week te blijven trainen. Als je over een minder goede of slechte conditie beschikt, is dit onverstandig, maar ook dan is het goed om wat te trainen. Trainen kan iedereen. Noem het desnoods bewegen. Zelfs met een slechte conditie. Het is altijd mogelijk een uurtje te wandelen, een half uurtje te zwemmen of bij mooi weer een uurtje te fietsen met een heel lichte versnelling. Het kan zijn dat je denkt dat je niet eens in staat bent te wandelen, maar geloof me, dat is na 5 minuten weg. Je bent lekker buiten, je zwemt lekker, of je fietst en je voelt de wind door je haren waaien. Wanneer je geen ervaring hebt met dit fenomeen, weet dan dat er hele goede programma’s zijn om je te begeleiden. Het beste initiatief dat ik ken is de Stichting Tegenkracht, de Stichting voor Kanker en Sport. Bedacht door een sportende kankerpatiënt en begeleid door professionals. Voor iedereen met kanker maken ze aangepaste programma’s. Ook voor mensen met een slechte conditie en juist die hebben er alle belang bij.

Ik krijg door sporten het positieve gevoel dat ik tot veel in staat ben. Ik ben voor een bepaalde tijd even geen patiënt. Als bonus krijg ik uit mijn omgeving allerlei positieve opmerkingen en signalen en word ik eigenlijk als een volstrekt normaal functionerend persoon behandeld. En dat is precies waar ik als kankerpatiënt voor moet zorgen en zoveel mogelijk naar moet leven. Ik zou het verschrikkelijk vinden als ze me als een patiënt gingen behandelen. Dat zou voor mij betekenen dat ze me niet meer serieus nemen. Ze moeten net zo doen tegen mij als anders en dat bereik ik alleen maar door zelf ook te doen zoals ik normaal doe. Ik heb met de kracht van mijn geest het biologische aspect van de vermoeidheid doorbroken en als bonus een positieve omgeving gekregen. Hierdoor zijn alle drie de aspecten: lichaam, geest en omgeving, in zijn geheel op een hoger plan gebracht.

Vermoeidheid en omgeving

Het sociale patroon is dat kankerpatiënten thuis zitten en hun ziekte ‘dragen’. Toen ik op 8 januari 2005 met mijn vrouw het AMC binnenwandelde, kwam ik verpleegkundige Rob tegen. Ik ben hem nog steeds dankbaar voor zijn uitspraak: ‘Ga niet 7 keer 24 uur de patiënt uithangen. Wij weten je wel te vinden. Doe zo normaal mogelijk en onderga af en toe een handeling die wij voor je organiseren.’ Die uitspraak heb ik ter harte genomen. Ik doe ‘zo normaal mogelijk’.

Als ik me lichamelijk niet laat vloeren, krijg ik positieve reacties uit mijn omgeving. Dat is één manier om op sociaal niveau de vermoeidheid te bestrijden. Maar er is meer op dit terrein. Als voorbeeld neem ik het belangrijkste in mijn leven: mijn gezin.

Wat ik voor mijn vrouw en kinderen wil betekenen beschrijf ik in mijn artikel Opgeven is Geen Optie: over verstand versus gevoel. Het is van groot belang dat hun balans niet wordt verstoord. Ik ervaar dat als mijn plicht en als mijn missie. Mijn kinderen moeten over 20 jaar tegen mij zeggen: ‘Vertel eens, pa, jij hebt toch kanker? Wij hebben daar eigenlijk nooit veel van gemerkt.’ Dan heb ik het goed gedaan.

Toen ik in maart 2006 aan Milo vertelde dat de kanker was teruggekeerd en ik weer behandeld moest worden, was zijn reactie: ‘Krijg je dan weer wit haar?’ Hij heeft bij kanker het beeld van wit haar! Dat is namelijk het enige wat mijn kinderen er vorig jaar van hebben gemerkt. Ik vind dat erg belangrijk. Als ik voor een behandeling naar het ziekenhuis moet, doe ik dit nadat ik de kinderen naar school heb gebracht. Als ik niet naar het AMC moet, doe ik dat namelijk ook. Het AMC wacht maar even, mijn kinderen niet. Als mijn kinderen ’s avonds thuiskomen ben ik er ook weer. ‘Ben je wat slaperig, papa.’ Ja, maar de volgende ochtend breng ik ze naar school en ga weer op de fiets naar mijn werk. Zoals altijd.

Het mag misschien vreemd lijken om dit als kankerpatiënt te doen tijdens je behandelingen, maar het is van het grootste belang om voor jezelf, maar zeker voor je gezin, alles zo normaal mogelijk te houden. Er gaat al zoveel aandacht naar jou uit. Houd dit beperkt. Bedenk dat je er niet beter van wordt als zij zich ellendig voelen omdat jij je ellendig voelt! Wanneer zij zich prettig voelen, word jij er namelijk beter van. De glimlach van een kind doet je beseffen dat je leeft en wilt leven! Een cliché, maar wel waar.

Ik hoor thuis in een sociale gemeenschap. Natuurlijk ten eerste in mijn gezin. Maar ook bij mijn vrienden en vriendinnen, in mijn werk, in mijn sport en sinds ik ziek ben, in Alpe d’HuZes, de stichting die fondsen werft voor KWF door te fietsen tegen kanker. In die sociale gemeenschap ben ik normaal. En eis ik het op om als zodanig behandeld te worden. Dat is niet altijd makkelijk. Zeker niet in de eerste dagen van een behandeling. Maar zoals mijn grootvader zei: ‘Als je een uur ellende hebt, moet je aan het moment daarna denken.’. Natuurlijk heb je als kankerpatiënt wel eens een hele dag ellende, of een paar dagen, maar dan is mijn antwoord in de geest van mijn grootvader: ‘Denk aan de dag daarna.’ Die is altijd minder erg en vaak alweer mooi. Als ik mijn eerste behandeldag tegemoet ga en het AMC binnenwandel, denk ik stilletjes bij mezelf: ‘Vandaag zo normaal mogelijk doen, Peter, morgen gaan we weer verder’. Er worden mij in totaal 11 verschillende medicijnen toegediend. Dan voel je je echt niet geweldig. Maar ik word er niet beter van als anderen zich hierdoor ook vervelend gaan voelen. Ik word er wel beter van als mijn vrouw, mijn kinderen en mijn dierbaren zich normaal gedragen. Ook als ik de ellende in mijn lijf voel! Ik denk aan het moment daarna en acteer, in de wetenschap dat het straks beter is. Daardoor wordt het moment leefbaar en mooi.

Vermoeidheid van de geest.

En dan komen we bij de geest. Misschien wel het lastigste aspect van de vermoeidheid. Mijn geest moet er immers voor zorgen dat ‘Opgeven Geen Optie’ wordt. Als je je laat bepraten door je omgeving dat je je zo moe voelt dat je nergens toe in staat bent, dan komt dat door geestelijke vermoeidheid. Het gezegde luidt: ‘Een gezonde geest in een gezond lichaam’. Hoe vreemd het ook klinkt voor iemand met kanker, maar je kunt je lichaam wel degelijk gezond maken en daar vaart je geest wel bij. Alleen moet de geest wel als eerste aan de gang, de geest moet het lichaam in actie brengen.

Velen zeggen dat ik makkelijk praten heb met mijn karakter. In hun ogen ben ik zo geboren en dan gaat het vanzelf. Mooi niet. Ik heb geen makkelijk praten. Ook voor mij geldt dat ik ogenblikkelijk besef dat ik kanker heb als ik wakker word en dit gaat door tot ik weer in slaap val. Daartussen zitten 16 uur en in die tijd doe ik er alles aan om de kanker niet meer dan een uurtje of twee per dag mijn leven te laten vergallen. Da’s wel genoeg, lijkt me.

Maar hoe doe ik dat?

Als ik ’s ochtends wakker word, verzorg ik mijn kinderen, want dat deed ik vroeger ook. Ik ga vervolgens naar mijn werk. Want dat deed ik vroeger ook. En ik sport, want dat deed ik vroeger ook. En tijdens mijn behandelingen? Dan sport ik ook. Als ik train voor de triatlon, is het van belang beter te worden op alle drie de onderdelen: zwemmen, fietsen en hardlopen. Ook hier is sprake van een balans tussen lichaam en geest. Deze balans is het vierde onderdeel van de triatlon. Je beoefent immers drie sporten op topniveau en hier is meer voor nodig dan een beetje techniek, veel tijd voor trainen en plezier in sporten. De hele dag ben je moe, want als je uitgerust bent, begin je weer met de trainingen. Wanneer je werkt aan het hardlopen is het van belang het zwemmen en fietsen niet te verwaarlozen, maar het is niet altijd leuk om voor 4 uur op de fiets te stappen als die hardlooptraining van anderhalf uur nog in je lijf zit. Dat is althans wat je denkt. En hier ik moet mijn geest een lesje leren. Mijn lichaam is allang uitgerust, die training zit alleen nog tussen mijn oren. Veel zaken voel je aan, maar sommige moet je weten. Door mijn ervaring weet ik dat mijn lichaam uitgerust is en aan de volgende training kan beginnen. Deze ervaring zet ik in om mijn geest tot rust te brengen. Het werkt, echt waar.

Is dit makkelijk voor mij? Nee, maar het is de opdracht die ik mezelf stel. Is dit moeilijker voor anderen? Misschien, maar is er een alternatief? Je mag best af en toe de voegen uit de muren vloeken en schelden. Je mag best af en toe de tranen de vrije loop laten. Ook als je kinderen erbij zijn. Ze weten dat ik ziek ben en ze zien soms ook mijn tranen. Kanker verbergen doen we gelukkig niet meer. Maar ik heb ook een plicht en die ligt bij het gelukkig maken en houden van mijn kinderen en van mijn vrouw. Het aardige is dat de noeste arbeid op dit vlak een positief effect op mij als kankerpatiënt heeft. Misschien toch een vorm van eigenbelang?

Epiloog

Door te werken aan mijn lichaam en geest en in het ziekteproces de balans te zoeken tussen bewegen en rust, heb ik de fysieke, sociale en geestelijke aspecten van vermoeidheid doorbroken. De balans tussen lichaam en geest biedt mij een goed, gelukkig en gezond leven. Ook met kanker. Lichaam en geest varen er wel bij dat ik sport, beweeg en aan de gang blijf. Net als altijd. Minstens zo belangrijk is echter dat ook je omgeving er wel bij vaart. Versterking van een van de drie leidt tot versterking van de andere twee. Tot mijn grote verbazing past de omgeving zich aan mij aan.

Zolang ik maar ‘gewoon’ doe, doet mijn omgeving dat ook en daar voel ik me beter bij!

Opgeven is Geen Optie!

Peter Kapitein

Comments (0)

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.