Agnes Roos en toen veranderde alles…

Agnes Roos en toen veranderde alles…
oktober 10, 2013 Matijs Jansen

‘’Mijn naam is Agnes en ik ben 42 jaar, getrouwd met Ed en moeder van Maren van 8 en Simen van 6. In mei 2012 kreeg ik de diagnose borstkanker. Plotseling bevond ik mij midden in een film en lange tijd dacht ik, ze hebben de verkeerde hoofdpersoon gekozen, dit is niet waar…. ik kom uit een kankerarme, sterke familie en ik word 102 jaar net als mijn opoe.’’

Agnes Roos


En toen veranderde alles

Anno 2013 beleef ik alle scènes opnieuw. Het is nu een jaar geleden dat….

In mei borstkanker werd ontdekt in mijn linkerborst. Een voorstadium van kanker had gewoekerd in een groot deel van de melkgangen en het knobbeltje dat ik voelde, bleek een tumor. Het was direct duidelijk dat deze borst niet te ‘besparen’ was. Dat nieuws kwam binnen. Mijn eerste gedachten: ‘waarom moet Ed dit nogmaals meemaken’ (zijn moeder en zus kregen beiden borstkanker) en ‘ik wil niet dat Maren en Simen hieronder lijden, hun leven moet zo normaal mogelijk verder gaan’. Dit bleken daarna ook mijn drijfveren om hier zo positief en strijdbaar mogelijk in te gaan. Gelukkig werd duidelijk dat er geen uitzaaiingen waren en dat mijn prognose positief was. Mijn eerste chemokuur kreeg ik in juli. Dit was de eerste in een reeks van 16. Twee weken na de eerste kuur begon mijn haar uit te vallen. Ik heb mijn prachtige haar moeten laten afknippen. De tijd van hoofddoekjes en pruik was begonnen. Vanaf dat moment was ik zichtbaar kankerpatiënt.

In januari van dit jaar kreeg ik mijn laatste chemokuur en begon het herstel. Hoewel…als nabrander kreeg ik last van loslatende vinger- en teennagels als gevolg van de Taxol medicatie en raakten mijn beide ogen heel erg ontstoken. Shit happens…

Het einde van de chemo heb ik gevierd met Ed, Maren en Simen op wintersport. Dat ik deze sportieve passie nog kon en mocht uitoefenen, was voor mij een groot cadeau. Een enorm gevoel van dankbaarheid en tranen van blijdschap vervulden mij na de eerste afdaling. In februari gingen wij nog een keer op wintersport. Pluk de dag!

Het in beweging blijven en sporten deed mij goed en daarom meldde ik mij aan bij Tegenkracht, stichting Kanker en Sport. Dit onder begeleiding sporten begon in maart van dit jaar. Tijdens de behandeling ben ik heel gedisciplineerd bezig geweest met mijn conditie. Ik heb kilometers gewandeld en afgelopen winter veel gefietst op een hometrainer. Ik voelde me hierdoor beter. Het was mijn manier om fysiek en mentaal met deze vervelende en slopende periode om te gaan. Helaas is het onvermijdelijk dat een behandeling met chemotherapie de conditie en spierkracht enorm aantast. Erg moeilijk om daar in je eentje tegen opgewassen te zijn. Gelukkig was er toen Stichting Tegenkracht.

Zij hebben op dat moment alles uit handen genomen: zij zorgden voor contact met een sportarts, zij hebben een geschikte sportschool voor mij gezocht en een fysiotherapeute die mij de eerste maanden na behandeling heeft begeleid in het sporten. Het sporten heeft mij een nieuw doel gegeven op het moment dat je na de zware behandelingen in een groot zwart gat terecht komt. Je moet dan opeens verder met je leven, maar hoe moet dat eigenlijk?


 Met een chemobrein in de hyper Supermarché

In mijn werk als actuaris bij een verzekeraar, houd ik mij bezig met gedetailleerde, financiële cijfers en grote, complexe spreadsheets. Dit is niet echt een goede combinatie met een chemobrein als gevolg van de behandeling voor borstkanker. Mijn cognitieve vaardigheden zijn niet zoals ze zijn geweest. Ik heb last van geheugen- en concentratieproblemen en vergeetachtigheid. Ik vind dit misschien wel de vervelendste bijwerking van alles.

Na afloop van de chemo geloofde ik nog dat ik mijn werk hierdoor blijvend minder goed zou kunnen uitvoeren. Ik vond dit moeilijk te accepteren en moest echt een proces door om dit te verwerken. Tijdens de behandelingen werkte ik een aantal ochtenden per week. Uiteraard alleen als ik mij goed voelde en dit voelde heel vrijblijvend.

Na afronding van de chemokuren werd het gevoelsmatig een stuk minder vrijblijvend. De gesprekken met de bedrijfsarts waren opeens gericht op re-integratie plannen van aanpak en herstel naar eigen functie. Dit vond en vind ik een hele lastige fase. Ik wil wel heel graag, maar ik kan het (nog) niet.

Toch kan ik nu na een aantal maanden zeggen, dat zelfs een chemobrein langzaam went en deels hersteld. Ik ben mezelf een andere manier van werken eigen gaan maken (actielijstjes, gefocust werken, één ding tegelijk en niet langer multitasken). Dit werkt en bijkomend voordeel is minder stress. Hoezeer ik andere maniertjes gebruik om mijn chemobrein te maskeren, merkte ik tijdens de vakantie. Dan vallen vertrouwde structuren en omgeving weg.

Een aantal normale dagtaken werden voor mij plotseling onmogelijk. Autorijden in een vreemde omgeving met de radio aan en twee kakelende kinderen op de achterbank. Boodschappen doen (zonder lijstje) in een grote, onbekende hyper Supermarché met twee kinderen die ook hyper zijn. Waarschijnlijk herkenbaar, zelfs voor ‘normaal’ functionerende mensen.

Natuurlijk heeft de vakantie naar Frankrijk voor mij ook louterend gewerkt. De fanatieke manier waarop ik afgelopen maanden met mijn herstel bezig ben geweest, hadden tot gevolg dat ik intens moe was. Ik werk inmiddels 21 uur per week en sport 4 maal per week. Ik heb deze vakantie heel veel geslapen en ben er achter gekomen dat af en toe een rustperiode het sporten ook ten goede kan komen. Ik heb een lichte knieblessure en bij overbelasting krijg ik hier last van. Deze pijn is nu gelukkig weer weg. De weg vrij om weer lekker fanatiek aan de slag te gaan. Volle bak met Tegenkracht.


De kale berg beklimmen

Een aantal jaar geleden bekeek ik op televisie een Tour de France etappe op de Mont Ventoux. Ik raakte geboeid tot het laatste moment. Niet geremd door enige kennis van fietsen of de zwaarte van klimmen, besloot ik, dat als ik ooit een berg zou beklimmen, het deze magische Mont Ventoux zou worden.

Toen ik mij in maart aanmeldde bij Tegenkracht, stichting Kanker en Sport, werd mij gevraagd naar een sportdoelstelling. Daar hoefde ik niet lang over na te denken. Ik durfde het nauwelijks hardop uit te spreken. Ik, herstellende van kanker, geen klimervaring, nauwelijks fietservaring, voor de kanker sport altijd gezien als een noodzakelijk kwaad, ik zou de Mont Ventoux beklimmen?!

Wat een heerlijk gevoel, dit doel, zeker naarmate mijn sport inspanningen worden beloond met een steeds betere conditie en uithoudingsvermogen. Een zwaar krat met boodschappen kon ik niet meer tillen. De eerste maanden ben ik daarom begeleid door een fysiotherapeute. In de sportschool deed ik fitness oefeningen om de spierkracht weer op te bouwen. Buiten de sportschool werkte ik aan mijn conditie door te fietsen en kreeg ik training adviezen hiervoor. Inmiddels sport ik via de bedrijfsfitness op mijn werk, daar word ik goed begeleid. Wat een voorrecht, dat ik tijdens lunchpauzes mezelf kan opladen.

Mijn werk is door mijn chemobrein extra belastend. Door het sporten maak ik mijn hoofd leeg en kan ik s ‘middags weer fris beginnen. Het sporten geeft mij een nieuw doel en ik voel me er fysiek heel goed bij. Inmiddels is mijn uithoudingsvermogen beter dan ooit tevoren.

Dat had ik zonder begeleiding van Tegenkracht niet zo snel kunnen bereiken en misschien zelfs nooit bereikt. Het komende jaar sport ik voor Tegenkracht, om iets terug te kunnen doen. Lotgenoten gun ik dezelfde begeleiding, dus ook voor hen ga ik straks die Mont Ventoux op.


Achtbaan van emoties

Zit ik het ene moment net te bedenken, hoe goed het eigenlijk gaat. Het volgende moment zit ik plotseling weer in een achtbaan van emoties. De overgang van vakantie ‘go with the flow’ naar het strakke ritme van werk-school-sport is groot.

Ik heb deze keer ongekend veel moeite om het werkritme weer op te pakken. Het lukt me niet om mijn concentratie bij de inhoud van het werk te houden. Dit levert me frustratie, verdriet, machteloosheid en een hoop verloren energie op. Ik raak zo snel uit balans, heb nog geen enkele reserve opgebouwd.

De 3-wekelijkse immunokuur confronteert mij weer met de werkelijkheid van mijn ziekte en mijn verjaardag in afgelopen week heeft opeens ook een andere lading gekregen. Nu realiseer ik me des te meer, dat ik deze leeftijd heb ‘mogen’ bereiken. We zijn deze dag heel sportief doorgekomen met een fietstocht van ruim 80 km. Heerlijk! Ik heb daarbij mijn eerste berg beklommen.

De Lemelerberg is weliswaar niet zo hoog, maar ik moet ergens beginnen als ik volgend jaar de Mont Ventoux op wil. Ik was zo blij dat ik bij de top was, dat ik vergat mijn schoenen uit de klikpedalen te trekken en in slow motion op de grond belandde. Gelukkig niets bezeerd. Deze beginnersfout schijnt iedereen op zijn minst één keer te maken. Dan maar op de top van je eerste berg.

Het sporten blijkt weer een remedie, mijn uitlaatklep. In één week liggen blijdschap en tranen dicht bij elkaar. Het ritje in deze achtbaan is nog niet voorbij.


Afhankelijk zijn moet je leren

Van nature ben ik niet goed in het vragen om hulp. Ik vind het niet fijn om afhankelijk te zijn en het liefst los ik zelf alles op. Deze eigenschap is niet heel handig als je ziek bent. Je bent per definitie afhankelijk van hulp van anderen. Mensen in je omgeving willen ook graag hulp bieden, omdat zij machteloos aan de zijlijn staan. Wanneer plotseling je dagen worden gevuld met ziekenhuisbezoeken is van ritme en structuur thuis weinig over.

Ik ben behandeld in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam, dat is voor ons 1,5 uur rijden. Wij konden regelmatig de kids niet van en naar school en sport brengen. Het is ongelooflijk fijn, dat familie, vrienden en ouders van school ons hebben geholpen en dat onze kinderen daar altijd welkom zijn! Ik ben heel dankbaar hiervoor. Desondanks was het soms behoorlijk frustrerend om weer opvang te moeten regelen. Ik had er toch ook niet om gevraagd, dat ik het niet zelf kon doen!

Ik wilde met mijn ziekte Maren en Simen niet met jeugdtrauma’s of angsten opzadelen. Wij zijn vanaf het eerste moment heel open geweest en hebben hen betrokken bij mijn ziekteproces. De eerste chemokuur hebben we gekoppeld aan een gezellig weekendje Amsterdam; compleet met overnachting, grachtenrondvaart en museum bezoek.

Op de dagbehandeling hebben ze gezien, hoe de kuur werd gegeven. Met taart eten en (speel)spuitjes die ze van een verpleegkundige kregen, hebben zij een positief gevoel over gehouden aan Amsterdam. Zij ervaren de ziekenhuisbezoeken nog steeds als een uitje.

Voor Ed en mij waren deze kuurdagen, hoe vreemd dat ook mag klinken, ook kwaliteit momenten met elkaar. In de waan van de dag neem je nooit zoveel tijd samen.

Ik zal deze dagen missen als mijn nabehandeling in oktober is afgerond. Gelukkig hebben we met het racefietsen een nieuwe, gezamenlijke passie ontdekt. De ‘quality time’ gaan we voortaan op een sportieve manier besteden.


Weblog 6 Bewust van een nieuwe Agnes

Soms denk ik, is het wel echt waar dat borstkanker 1,5 jaar mijn leven heeft beheerst? In mijn beleving is het alweer zover weg, enerzijds bijna niet voor te stellen, anderzijds word ik er nog vaak mee geconfronteerd. In 2012 heb ik kilometers gewandeld, om ervoor te zorgen dat ik fysiek en mentaal met deze ziekte kon omgaan. In 2013 heb ik kilometers gefietst, om ervoor te zorgen dat mijn lichaam en geest weer kracht en conditie terug kregen. Mijn belangrijkste doel: herstel en hervatten van mijn leven. Positief, zeer gedreven, niet zeuren, keihard werken en gewoon doorgaan. Want hé, dat is nou eenmaal de Agnes manier. Het leven gaat (godzijdank) gewoon verder. Hoewel….mijn rugzakje is wel wat voller en zo ‘gewoon’ is dat helemaal niet. Mijn kijk op leven, werken, mijn relaties met anderen en wat voor mij belangrijk is, het staat plotseling in een ander perspectief. Naast het omgaan met onzekerheid over mijn gezondheid, heb ik dus ook ‘even’ te dealen met deze levensvraagstukken. Gelukkig heb ik mogen ervaren dat er vandaag geen antwoorden en oplossingen hoeven te zijn. Sterker nog, het vandaag of morgen niet weten, is geen enkel probleem, zolang je maar leeft in het hier en nu. Dat ik dat opschrijf, daarmee verras ik mezelf dus echt! Voor mij is dat een bevestiging van een nieuwe Agnes. Haar heb ik ontdekt op Bali, tijdens een awareness week afgelopen november. Bewustwording van mezelf en terug naar mijn gevoel en dat in een prachtige omgeving, waarbij yoga en meditatie onderdeel waren van de dagelijkse rituelen. Beter had ik deze periode in mijn leven niet kunnen afsluiten. Het voelt alsof ik Agnes met borstkanker heb achtergelaten. De gedrevenheid om te herstellen, te overleven, keihard te werken. Het is niet langer nodig. Ik ben wie ik ben en het is goed zo. Ik leef mijn leven en dat is mooi. Ik mag er zijn en ik heb geluk gehad. In 2014 ga ik dus kilometers fietsen, gewoon omdat dat fijn is om te doen. Het geeft me een goed gevoel. Aangezien ik mijn innerlijke drive niet kan negeren, doe ik dat natuurlijk ook vanwege een belangrijk doel: op 26 juni 2014 zal ik keihard pieken voor kanker. De Mont Ventoux beklimming voor ‘Tegenkracht’ is, naast de bekroning op mijn eigen herstel, vooral symbool voor zingeving. In de toekomst, die mij gelukkig is gegeven, wil ik mijn energie en kracht inzetten om anderen te helpen.